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quarta-feira, dezembro 13, 2017

Raríssimas, mordomias e assessorias.
E, ao que me dizem, um grave défice de gestão.
E o drama das famílias em que há uma raríssima.




Ora, então, muito bem. Vamos lá a ver.

Conheço uma pessoa que tem muitos netos, um dos quais com uma doença raríssima. Nunca antes ele tinha ouvido falar de tal doença. Ninguém na família o tinha. Eu também nunca tinha ouvido falar. A criança tem muitas e severas limitações. Uma raríssima. E isto passa-se numa família de muitas posses. Read my lips: muitas posses. (O infortúnio, quando bate à porta, não anda a ver as contas bancárias de quem lá mora).

Ouço-o falar e fico admirada e, confesso, emocionada. Admirada de surpresa pois tudo o que rodeia aquela deficiência é muito estranho e, sobretudo, admirada pela forma contida e digna como ele me fala do assunto. Não há, nas suas palavras, vestígios de comiseração nem há qualquer tentativa para dourar a pílula. A deficiência é má para a criança e má para a família e, por diversos motivos, vivem permanentemente sobre o fio da navalha. 

Pergunto como é a ligação da criança aos irmãos, de como é o dia a dia. Ele responde com desarmante franqueza. É tudo muito difícil para todos. Muito, muito difícil. E não vai melhorar.

A criança anda parte do dia na escola pública. A escola tem apoios e ele diz que são excelentes. E diz, com reconhecimento, que é notável o esforço financeiro que o Estado faz. A seguir a criança vai para um centro de tratamento especial. Lá, conta-me ele, funciona uma residência pois há famílias que não têm como ter um filho tão deficiente em casa, têm que lá o deixar. Ouço isto e fico impressionada. Ele diz-me: 'Não faz ideia da gravidade extrema de algumas situações e do sofrimento daquelas famílias'

Apesar de tudo, apesar de poderem levar e ir buscar a criança a meio do dia (coisa que muitas famílias não podem, diz-me ele), e apesar de, por isso, a criança poder andar parte do dia na escola pública, gastam mais de dois mil euros por mês com ele entre aulas especiais e tratamentos. Ele diz: podem, está a perceber?, podem. E conclui com uma dúvida: E os que não podem? Emociona-se também. Diz que não consegue sequer imaginar o que é a vida de uma família a quem acontece um acidente destes, de uma raríssima, não tendo condições para fazer face às inúmeras despesas que são inevitáveis.

Para tentar ajudar, contribui generosamente para a associação. 

E diz que a filha, uma jovem corajosa e talentosa, com um emprego muito bom e no qual iria, certamente, progredir, se desempregou para trabalhar lá (pro bono). Diz que a gestão daquelas coisas é miserável. Recebem donativos e subsídios mas a gestão é péssima. Conta-me. Diz que a filha se vê e deseja para tentar pôr alguma ordem naquilo. Diz que as famílias precisam tanto, tanto, tanto de apoio e que aquilo é tão pessimamente gerido. Volta a acrescentar: a minha filha faz isso porque pode. A maior parte das pessoas não pode. Não podem e precisam de apoio e têm que trabalhar muito para conseguirem fazer face a tantas necessidades. 

E conclui ele: devia ser o Estado a cobrir todas estas necessidades pois as famílias não podem e estas associações desperdiçam tanto do que recebem, são tão mal geridas. E eu, ouvindo-o, penso que tem razão, penso que essa é a função do Estado: acolher todos, especialmente os que mais necessitam. Escolas, lares, apoios. Do Estado. Acabar com a cultura dos subsídios a instituições que, depois, tantas vezes, não fazem deles bom uso.

Não falo de deslizes ou de abusos, quando falo das raríssimas. De falatório (talvez justo) está a bloga e as redes sociais cheias. Eu não sei mais do que leio ou vejo na televisão e nunca se sabe se toda a história é dita ou bem descrita. Por isso, deste caso particular que se investigue. O que falo é da situação em geral. Não me parece que faça sentido que as famílias que sofrem na pele as dificuldades de um familiar deficiente tenham que andar a puxar pela imaginação para angariarem fundos ou que os donativos e subsídios vão parar a instituições em que, em vez de gestão, há puro amadorismo e, por consequência, descontrolo ou uso deslumbrado. É ao Estado que incumbe a responsabilidade de acolher os que não podem garantir a sua subsistência e autonomia. E tenho cá para mim que, essa mudança de paradigma não ia sair mais caro ao Estado do que a situação actual. 

Tirando isso, também acho que já vai sendo tempo de acabarem as prendas e prebendas de assessorias e tretas que tais que mais não são do que a manutenção de uma certa parasitagem que, nos tempos que correm, já não devia existir. (Na verdade, enojam-me os parasitas do circuito do filet mignon.)


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E, caso vos apeteça conhecer os primeiros votos natalícios da vossa Sta. UJM, queiram descer até ao post que se segue.

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